编者按：

“临终关怀”又称安宁疗护、舒缓医疗、姑息治疗、慈怀疗护、善终服务。在欧美等国家称为“hospice care”，“palliative care”，在新加坡、台湾等地译为“慈怀疗护”“善终服务”“安宁疗护”等。它是指以终末期患者和家属为中心，通过及时全面评估和控制疼痛，控制和评估躯体、社会心理的痛苦症状，预防和缓解身心痛苦等方式，为患者及其家属提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，从而改善面临致命疾病威胁的患者及其家属的生存质量。

作为记录和保存个体生命经历的方法和手段，口述史为患者提供了在非医学背景下谈论他们自身过去和现在的机会，从而增强了患者对姑息治疗的体验。

本期小编将为大家介绍谢菲尔德大学开展的姑息治疗口述史项目。该项目不仅具有医学研究价值，更为支持口述史服务的未来形态和方向提供了重要参考。尤其是患者的家属们强调，这些口述访谈录音对他们来说非常重要。

Oral History in Palliative Care

姑息治疗中的口述史

图片来源：英国口述历史协会网站

· 谢菲尔德大学姑息治疗口述史项目介绍 ·

自2007年以来，谢菲尔德大学的姑息治疗部门在慈善机构和组织的支持下，记录了病患的口述史。这些记录捕捉了独特的人生经历，对患者而言具有治疗效果，并为家庭留下了永久的记忆。经过培训的志愿者采访者进行记录，在获得同意后，这些录音被存档用于研究。患者及其家人认为这些录音在情感和历史上都具有重要价值。

The University of Sheffield's Palliative Care Unit has been recording oral histories with patients since 2007, supported by various charities and organizations. These recordings capture unique life experiences and provide a therapeutic reflection for patients, creating a lasting family record. The process involves trained volunteer interviewers, and with consent, the recordings are archived for research purposes. Patients and their families find great value in these recordings, both emotionally and historically.

这一项目得到了谢菲尔德医院慈善机构、朋友联盟、谢菲尔德市信托基金、Blundells房产代理和麦克米伦癌症支持的慷慨资助。

It has received generous support from Sheffield Hospitals Charity, The League of Friends, Sheffield Town Trust, Blundells Estate Agents and Macmillan Cancer Support.

一、口述史在姑息治疗中的应用

口述史是记录独特的人生经历，捕捉声音和记忆，帮助人们记录自己的生活历史。这一过程补充了姑息治疗服务，通过提供时间反思、记录身份和制作家庭记录，让讲述者的声音得以保存。参与者在采访后不久会收到一张音频CD，录音被安全存档。在获得同意的情况下，采访内容可用于研究。采访由经过培训的志愿者口述历史采访者进行，他们在实际操作、情感处理和伦理复杂性方面得到了支持。

Oral history is the recording of unique life experience. It captures voices and memories and people are involved in the process of producing their own life histories. Oral history complements palliative care services by offering time to reflect, record identity and make a family record in the teller’s voice. Participants receive an audio CD soon after their interview and recordings are securely archived. With consent, interviews are available for research. Interviews are carried out by volunteer oral history interviewers who are trained and supported in the practical, emotional and ethical complexities of the work.

二、项目口述访谈节选：

“十五岁时我就下矿井了。你不是全职下矿井的，我们以前经常和国家煤炭局合作，每周一两天左右的时间进行培训。我在煤炭局获得了一份学徒工的工作，有很好的电气工程师培训，但我下矿井的原因是为了能去矿工福利俱乐部，这就是我下矿井的真正原因，说实话。在我的职业生涯中，我非常幸运，除了现在……但是的，我去了矿井……那很吓人，而且是极其艰苦的工作。我的父亲也是矿工，爸爸是所谓的“尾门工”，在我看来，在矿井里这是最艰苦的三、四种工作之一。哦，天哪，那是一份非常艰苦的体力工作。”

“我的父亲是个工人，母亲则负责料理家务、洗衣服和做饭给我们吃……我是七个孩子中的老大……在1940年代和1950年代，当时还没有像现在这样普及的避孕措施，很多家庭都有很多孩子……作为贫困家庭，我们买不起任何东西……大部分的食品券都用在了面包上。如果你买不起，就会用不到。但是，我们隔壁那户人家在花园的顶端养了鸡，如果他们在屠宰场杀了一只鸡或者猪，而我们知道有人正在烤肉，我们就会到隔壁去拿面包，问是否可以蘸他们的油吃。放一点盐，你就有了一份滴油三明治。我现在仍然喜欢吃猪油加果酱的三明治……即使到了今天，我仍然会在面包上涂果酱，这会让面包的味道变得更好。”

“我是一个快乐而幸运的人，如果我能笑，我会笑医生，因为他们和我们一样是人类，他们有自己的个性，你知道，这不是你一直以来看到的职业形象。我认为事情在改变，人们的态度也在改变。你知道，现在的医疗行业不像过去那样自以为是，你去看医生时，感觉就像你要去见银行经理之类的人。”

三、口述史在姑息治疗中的反馈

受访者：

“我发现这真的很令人满意……就像清理一下你的橱柜一样。我真的很高兴我把这些都记下来了，我把这些都说了，我把它们录了下来，它们现在就在那里，永远在那里。“

有人听你讲了一个小时，关于你的事，这有多不寻常?”有多少人有机会谈论自己，但这并没有发生，不是吗?“

我非常喜欢它……我有时很激动，但我确实会激动。”我不会因此而放弃的。不，一点也不....我把它留给我的子孙后代。”

患者家属：

“能在CD上听到他的声音是我能拥有的最珍贵的东西……它就在身边，你知道，这是多么令人感动……它非常非常珍贵。他们说，如果你不得不从房子里跑出来，你会拿的东西可能就是这个。

“我不认为很多人真的会录自己的声音，不是吗?我真的很喜欢听，我觉得那真的很有趣。”我想，“我相信我的孩子们也会喜欢听这个。”

“这真的很感人，它给人一种力量、赋权和自我价值感。”他们作为人类可以被听到，而不是被遗忘。”

医疗健康从业者：

“许多患者喜欢分享他们的生活故事，从思考他们生活中发生的事情、回忆他们做过的和没有做过的事情以及他们拥有的经历中获得很多价值。我认为这很有价值，因为他们不只是半个小时，他们有足够的时间，对他们来说，有时间和空间进行详细的讨论非常好。“

当某人的健康状况恶化时，这是一个反思的时刻……他们的经历意味着什么，他们取得了什么成就……”这是一件很有治疗意义的事情。如果这已经成为他们生活的一部分，我认为这是相当健康的。”

“我遇到的一个病人……她的孩子们非常兴奋，因为她的孙子们长大后可以听到她的声音，并得到个性化的信息。”

四、参考文献

Noble B, Winslow M (2015) Development of palliative medicine in the United Kingdom and Ireland. Bruera E, Higginson I, von Gunten C, Morita T (ed.)Textbook of Palliative Medicine and Supportive Care.Boca Raton, FL: Taylor Francis Group

Winslow M, Meldrum M (2013) A History of Hospice and Palliative Medicine. Lutz S, Chow E, Hoskin P (ed.)Radiation Oncology in Palliative Cancer. Chichester: John Wiley and Sons

Winslow M, Smith G (2010) ‘Medical Ethics and Oral History’. D Ritchie (ed.)Oxford Handbook of Oral History. Oxford: Oxford University Press

Ferris C, Winslow M (2009) Oral History in Radiography: Listening to pioneers.Radiography(2009) 15, e62 -e66http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1078817409001059

Winslow M, Hitchlock K, Noble B (2009) Recording Lives: The benefits of an oral history service.European Journal of Palliative Care16, 3: 128-130

Winslow M, Clark D (2006) St Joseph’s Hospice, Hackney: A century of caring in the East End of London,Progress in Palliative Care14, 2: 68-74

    

    

在类脑技术领域，神鳍科技以脑电大数据与脑电大模型为核心技术底座，致力于脑机接口解码算法与系统、非器质性脑疾病的诊断和评估、大脑内在状态调控等方向的科学研究和产品开发，并拓展脑电大模型在脑健康、脑疾病、元宇宙、数字孪生动态大脑和人机融合等领域的广泛潜在应用。其科学家团队大多来自于美国哈佛大学、德国马克斯-普朗克科学院及中国科学院，面向脑科学与AI的基础前瞻领域，共同攻克技术瓶颈和关键难题，推动研究成果商业化落地。

Winslow M, Clark D (2005),St Joseph’s Hospice, Hackney: A century of caring in the East End of London. Lancaster: Observatory Publications

Clark D, Small N, Wright M, Winslow M, N Hughes (2005)A Bit of Heaven for the Few? An oral history of the modern hospice movement in the United Kingdom, Lancaster: Observatory Publications

Winslow M, Seymour J, Clark D (2005) Stories of cancer pain: a historical perspective.Journal of Pain and Symptom Management29, 1: 22-31http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0885392404004439

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